Salut, salut, j’espère que tu vas bien ?

C’est avec une petite mine fatiguée et en compagnie de la plus doudou des shibas qui me colle et est accro aux calins depuis que le froid s’est bien installé 😂  que je publie enfin aujourd’hui un premier article  de recensement de toutes les ressources que j’ai utilisées, lues, consultées, écoutées, … bref consommées sur le diabète pour comprendre un peu mieux la maladie en dehors du léger résumé que l’on nous fait 😀 Que c’est un défaut de régulation du glucose et que l’insuline va servir de clé pour faire entre le glucose dans le sang, et voilààààà 🤷‍♀️ Bon, même si c’est la vérité, il y a quand même plein de choses qui ne m’ont en définitive pas été expliquées et que si je ne venais pas avec des questions, je n’avais pas davantage de discussion sur le sujet. Que le corps médical à ce point te laisse dans le flou, et l’entretient d’une certaine façon au titre que c’est à toi de faire toutes les recherches, je trouve cela assez triste, surtout qu’à la fin, c’est toi qui trinque moralement et physiquement. Maintenant, il est certain qu’en tant que patient.e, c’est de prendre le temps de se renseigner mais nous ne sommes pas toustes égaux en terme de temps, de ressources et d’accompagnement pour s’informer et (re)prendre la main sur la maladie. On fait déjà toustes au mieux, c’est déjà incroyable en soi mais c’est encore mieux avec un échange,  une écoute que de bricoler en solo.

Avoir le sentiment de faire équipe, c’est quand même plus puissant à vivre ! Et se sentir compris.e, épaulé.e, c’est transformateur 💫

Ceci étant dit, je tiens à le préciser: c’est une opinion qui n’engage que moi 😉

Du coup, de mon coté, j’ai assez vite cherché à en savoir plus, à échanger sur le sujet, à trouver de la littérature, … parce que dans mon cas personnel, je n’ai pas eu plus d’information que la définition du diabète et on considère que mes courbes sont 《parfaites》 donc on s’en tient là. Pour moi, c’est trop léger… 😅 Savoir et comprendre, ça peut aider à mieux accepter/appréhender la maladie, ne pas aller contre elle mais fonctionner ensemble, mieux comprendre ce qui se passe du côté des courbes, se détendre et du coup mieux prendre le temps de s’adapter et ainsi de suite. Pour moi qui suis très anxieuse, plus j’avais des informations, plus je gagnais en autonomie et sérénité par rapport à mon diabète que j’ai, certes, de suite accepté mais pas eu facile non plus à vivre du côté par exemple de la gestion des capteurs ou d’anticipation par rapport aux changements de saison, avec l’effort, … toutes des petites choses qui, avec un peu de prévention, auraient pu être mieux vécues et préparées.

Je n’ai encore fait le tour de tout ce que je voulais consommer comme support informatif et à ce jour car je trouve régulièrement de nouveaux contenus non pas pour avoir la science infuse mais surtout pour ne pas nourrir des stérérotypes, répondre à des questions que je me pose ou que d’autres se posent, ou me faire happer par de fausses bonnes idées pour obtenir par exemple une glycémie aussi plate que celle d’un brocoli (pourquoi un brocoli ? Je ne sais pas 🤷‍♀️😂) car c’est nécessaire de faire le tri parce qu’on est dans une ère où on se fait facilement “pisher” par des propositions miracles, ou par des expériences individuelles qui ne sont en rien le reflet de la collectivité ou applicapable à l’aveugle à chaque individu, et j’en passe. Tu comprendras, je l’espère, la nécessité de garder un esprit critique et surtout, de fact-checker l’information.

Ici, je te recense une première partie sur les livres lus sur le sujet, que je les aie trouvés bons ou non car oui, même les torchons peuvent servir, selon moi, de ressources pour repérer justement les gros red flag et développer un peu son bon sens, un esprit factuel et le fact checking. Maintenant, je ne vous dis pas que je saute à chaque occassion de dépenser mes deniers là-dedans 😅 Mais ce que je veux dire, c’est qu’une lecture à coté de la plaque sur le sujet, peut être quand même rester intéressante à découvrir pour comprendre justement ce qui n’allait pas (sources non vérifiées, témoignages biaisées, chifres au doigt mouillé, approche gourou-tisante, …). Attention également que je ne consière pas ma parole comme une Vérite absolue, ce ne sont que mes ressentis et mes avis que j’essaie de transmettre avec la bonne dose d’objectivité/subjectivé, que si tu as un doute, n’hésite pas à en parler à ton médecin ou ton équipe de diabétologie 🙂

Bref, attaquons-nous à cette première liste d’ouvrages sur le thème du diabète 📚

“Faire face au diabète de Type 1”

Pour consulter le résumé du livre: https://www.babelio.com/livres/Rhbali-Faire-face-au-diabete-de-type-1/1847144

Ce livre-là, c’est le tout premier que j’ai lu, très rapidement après mon diagnostic. Il est vraiment excellent comme ouvrage de première intention sur le diabète de type 1, le livre résume avec concission et clarté les spécificités du diabète de type 1, les avancées scientifiques et technologiques, le matériel existant pour traiter et surveiller la maladie, et avec des recommandations et conseils objectifs et dénués de tout jugement et d’injonction pour équilibrer et vivre avec son diabète.

Pas de recette magique ou de poudre de perlimpimpim, le livre reste factuel et est à la portée de tous de part son vocabulaire choisi accessible. Il sera tout à fait adapté à la personne diabètique à la découverte de sa pathologie mais aussi à son entourage proche  et, plus largement, au monde éducatif et médical car c’est un précieux petit livre qui vient répondre à une partie des question et une synthèse utile de tout ce qui sera expliqué aux patient.e.s diabétiques. Pour les deux derniers publics cités à qui le temps manque, ce livre viendra pallier à ce manquement dans un premier temps et on peut y revenir quand le besoin se fait ressentir, un pense-bête idéal pour tout le monde.

Je suis diabétique, et alors?: le diabète de type 1 expliqué aux enfants.

Pour consulter le résumé du livre: https://www.babelio.com/livres/Vies-Duffau-Je-suis-diabetique-et-alors–Le-diabete-de-type-/1853794

Alors oui, j’ai 34 ans mais souvent, on ne se rend pas compte que les informations mieux vulgarisées et accessibles, peuvent se retrouver dans des ouvrages à destination d’un jeune public 😁 je l’ai donc acheté pour et je ne l’ai pas regretté. C’est un chouette livre, intergénérationnel dans son approche même s’il s’adresse au plus jeune, son approche en fait un bouquin accessible à tout âge et à se le partager au travers des exercices et ressources proposées qui permettent à tout le monde de s’impliquer. Son contenu n’oublie donc personne, de l’enfant concerné à ses parents aux personnes extérieures à ce cercle familail. Educatif et pédagogique, il est complet clair, dans une totale bienveillance, où l’accent est mis sur l’aspect journaling/expression de ses émotions et écoute. Je le trouve par ailleurs parfait pour l’utiliser dans le cadre d’un moment de partage en classe si le jeune enfant désire communiquer sa maladie au reste de ses camarades et de cette manière susciter une curiosité saine et partagée entre un groupe et les adultes le supervisant.

“La stratégie diabète: reprenez votre santé en main grâce à la naturopathie”

Pour consulter le résumé du livre: https://www.babelio.com/livres/Renaud-La-strategie-antidiabete-Reprenez-votre-sante-en-/1772961

Alors clairement, avant qu’on ne me saute à la gorge en mode on ne soigne pas le diabète avec des plantes, j’en suis bel et bien consciente, je trouve que le titre du bouquin est plutôt trompeur et le contenu naturo au final tient que sur 2 petites pleines pages, c’est à dire rien du tout sur l’ensemble du livre. Mais de toutes façon, je vous rassure, je l’ai trouvé asse dispensable 🤣 Cest un bouquin correct sur la thématique globale du diabète, il s’adresse surtout au type 2 par les mesures hygiéno-diététiques abordées mais même, il s’adresse en fait à tout le monde, diabète ou pas, type 1, 2, MODY, … de par ses conseils santés et recomandations officielles basiques recommandées pour tout le monde: prendre soin de soi, tant physiquement que mentalement, bien manger, bien s’hydrater, bouger, bien s’entourer, .. Rien de neuf sous le soleil mais un rappel nécessaire pour qui l’aurait un peu oublié. Cela explique un peu plus en détail en quoi consiste le bien manger, les différents risques possibles et à quoi faire un peu plus attention mais si on connaissait déjà tout ça, on n’apprendra rien de nouveau. Dans le cas contraire, ce sera un rappel basique bienvenu mais qui n’apporte pas spécialement d’explication sur le diabète en tant que tel (le vécu, les implications-complications, …). Les gros plus sont le fait qu’à aucun moment il y a une invitation à stopper la médication ou de se tourner vers un régime exclusivement carnivore avec jeûne, jus de citron no limit et massages d’huiles essentiel 3x par jour sous la plante du pied et le diabète disparaîtra de vos vies.  Ouf non, rien de tout cela et régulièrement, on a des rappels sur les contre-indication ou des points d’attention santé quand c’est nécaissaire, et c’est très bien. Il a trouvé sa place au sein d’une nouvelle famille en seconde main et sans regrets ni inquiétudes quand à son contenu qui ne causera de tort à personne ☺️

“1,12g/L : ma vie avec le diabète”

Pour consulter le résumé du livre : https://www.babelio.com/livres/Neher-112-gl–Ma-vie-avec-le-diabete/1324346

Ici, c’est un livre que fort heureusement je n’ai pas eu l’idée de commencer par celui-ci (j’avais acheté tous les livres susmentionné dans la semaine qui a suivi le diagnostic et lus dans la foulée) parce qu’il est rude, vrai, sans filtre. Je trouve que, pour moi, il manque une précision, une note ou un bordereau d’avertissement sur le sujet de type TW suicide/TCA, parce que je pense sincèrement, que même si il s’achève sur quelque chose de plus solaire je vais dire et avec des ressources partagées intéressantes, si j’avais commencé par celui-ci, je n’aurais pas été bien et que si j’avais été davantage fragile émotionnellement pour une raison x ou y, je pense que l’impact aurait été significatif sur le mental et un possible rejet de la maladie, je ne sais pas si vous voyez ce que je veux dire?

Mais ceci étant dit, j’en recommande tout paradoxalement sa lecture, elle est nécessaire et surtout, vous prévient de l’intérêt à ne pas traquer la courbe de glycémie plate à tout prix, au risque d’y sacrifier votre mental et votre santé, et ça c’est précieux comme message. Et vise surtout et avant tout aussi à conscienter que tous les témoignages/expériences sont valides, on a le droit de bien vivre avec son diabète comme à l’inverse, le voir comme une bête noire, on n’a pas toustes le meme chemin avec et être entouré.e de beaucoup d’amour peut ne pas toujours suffire, comme par exemple ici malgré un noyau familial fort, du fait de ne pas avoir d’autres représentation de la maladie ou de personne diabétique dans son entourage à fait ressentir à l’actrice une grande forme d’isolement qui a mené à un rejet de la maladie. Bref, chaque expérience a évolué le diabète mérite d’être écouté, pas silencée et tendre la main n’est pas aveu de faiblesse.

Sa finalité étant de trouver une sorte de paix, d’apaisement, avec cette malaldie et d’évoluer dans une cohabitation plus apaisée, et d’être doux.ce avec vous-même fait que ce livre véhicule un message fort et puissant.

J’en recommande la lecture en premier lieu à la personne concernée, puis aux proches, plutôt que l’inverse.

Tu connaissais l’un ou l’autre ouvrage précité ? N’hésite pas à me donner ton avis dessus 🤗

Je te laisse sur cette première sélection pour ne pas surcharger l’article 😊

Je te dis à bientôt,
Manon 🌼