Journal d’une diabétique 💉🪷  Novembre 2025

Ah que coucou ! ✨️ J’espère que vous allez bien 🫶

Voilà aujourd’hui 8 mois que mon diabète s’est déclaré et que c’est notre premier automne qu’on va passer ensemble. 🍁

Après un été plutôt bien géré même si je me suis prise des claques du côté de l’accompagnement qui est proche du néant en ce qui concerne la prévention au titre d’excuse que le diabète se vit individuellement (mais n’empêche pas pour autant de partager les points d’attention plutôt sensibles pour une meilleure surveillance comme l’impact de la chaleur sur les glycémies par exemple, que j’ignorais, ou des règles, ou encore de faire attention +++ aux blessures et j’en passe), d’autres claques dans le rapport du personnel du dispensaire avec les patient.e.s , c’est à dire très froid et sans humanité, pour moi en tout cas: je me suis fait faire sermonner sans ambages en allant chercher après des bandelettes pour la prise de glycémie au doigt, sans savoir que c’était limité par périodes ou par an, je ne sais pas, et que je ne suis pas “censée” en utiliser puisque j’utilise des capteurs de glycémie en “direct” sauf qu’il faut vérifier au doigt en cas de doute, les premières heures, quand ça plante en cas de perte de signal, quand ça déconne tout court et eceterae.. Bref, quand les couilles dans le pâté s’enchaînaient avec les capteurs, les bandelettes étaient beaucoup utilisées à la place pour faire les vérifications, et se faire taper sur les doigts pour ça alors que c’est sur recommandations de l’équipe de diabétologie et du fabricant des capteurs, et que je ne suis pas responsable des dysfonctionnement des capteurs, ça fait mal, et vous fait sentir comme une grosse 💩  indésirable en ces lieux… pour au final quand même recevoir des boites de bandelettes prises en charge bien malgré que j’aie proposé de les payer.

Tout ça, pour ça lol, merci pour ce moment 🤡

Egalement et de façon incompréhensible, par deux fois, l’infirmière ne s’adresse QUE à mon compagnon et m’efface totalement de son champ de vision! La seconde fois, je lui dit haut et fort que je suis là et qu’elle peut s’adresse à moi… Je vous laisse deviner le vent… Aux deux fois où on s’est rendu ensemble au dispensaire, l’accueil était vraiment très froid, limite si on ne les embêtait pas à se trouver là, et c’était tendu…

Depuis peu sur le FreeStyle Libre 3 Plus, le même genre de problème se présente…

La confiance en l’hôpital n’était déjà pas très grande mais là, pfiou elle s’est évaporée en un clin d’œil mais je n’ai pas d’autre endroit où aller où ça pourrait potentiellement être mieux pour l’instant. Je verrais avec le temps ce que ça donnera…

Quand à mon diabète, visiblement ce n’est pas un diabète de type 1 auto-immun car mes anticorps sont revenus négatifs donc c’est reparti pour un tour de manège supplémentaire pour découvrir ce que c’est, soit un type MODY (et il en existe un paquet) ou un diabète mitochondrial, ce sont des diabètes génétiques et rares, où il y a plusieurs “profils” (production d’insuline, glycémie plutôt stable, grandes varitations ou pas, eceterae,  mais où on reste quoiqu’il arrive diabétique,  ça ne change rien à la condition si ce n’est que ce n’est pas un problème d’immunité donc ça pourrait changer la donne du côté des traitements car certaines de ces formes de diabète peuvent reposer sur un traitement qui mixe par exemple l’insuline lente et des cachets hypoglycémiants à la place de l’insuline rapide. Pour l’instant donc, deux mois après avoir fait les tests génétiques, je suis toujours dans l’attente des résultats 🤙

Du reste, l’été n’a pas trop mis à rude épreuve mes glycémies, elles sont restées un peu plus hautes à cause d’inactivité parfois, c’était plus difficile à déterminer si je devais réduire ou garder les doses et d’adapter les efforts avec la chaleur et les repas également, ca a demandé quelques semaines d’observations intenses mais elles se sont globalement bien passées. C’est incroyable le nombre de choses auxquelles il faut tenir compte pour évaluer la dose d’insuline à apporter: glucides, l’activité à venir, la chaleur, plat légers ou gras, peu ou avec glucides, leur nombre si on arrive à évaluer à la louche la dose correspondante, … Les imprévus comme une inactivité alors qu’une sortie était prévue par exemple se traduisaient par une hyperglycémie en suspension pendant un temps, à plat équivalent avec de l’activité, je pouvais rester dans la cible. C’est réellement un apprentissage et une veille en continu 🫨

J’ai encore du mal à faire entièrement confiance aux capteurs de lecture de glucose en continu. Par défaut, je ne leur ferais jamais entièrement confiance mais je dois les voir comme une aide pratique. Le soucis, c’est la notice tient en trois ligne et le service de diabétologie ne donne aucun tips pour un bon usage, mais “sait” quand on demande si oui ou non telle ou telle chose influe sur l’efficacité du capteur 😅 Au final, le forum Reddit m’a été d’une grande aide pour comprendre comment BIEN utiliser le capteur et pourquoi chez certain.e.s ça n’allait pas! Il y a tant de chose à tenir compte pour un bon usage comme son emplacement, le pH de la peau, la tolérance aux enzymes qui enrobent l’aiguille, le laisser poser sans l’activer au moins 12h avant, et j’en passe. J’avais souvent des corrections des mesures qui me rendaient folles, avec des données qui disparaissent et des pertes de signal en cas de montée et descente rapide de la glycémie, c’est via Reddit que j’ai eu des explications, je vous en mets quelques-unes en  capture d’écran et je vous invite à retourner les forums US sur les capteurs Freestyle et Dexcom, c’est une vraie mine d’or d’informations pour savoir bien l’installer et l’utiliser, et enfin de comprendre ce qui ne va pas!

Car aussi si j’ai fait des recherches, c’est parce qu’également, j’ai eu des capteurs FreeStyle Libre 3 qui lâchaient au bout d’un moment voire d’entrée de jeu, j’ai eu une période sur presque tous le mois de juin où c’était la folie avec des fausses hypoglycémies en journée et la nuit sans qu’il y ait compression et qui ne remontaient pas, marquant alors de gros écarts avec le doigts et aucune variatation avec les repas, ce qui entraînait des changements précoces de capteurs, devoir demander des modèles de remplacement, se justifier, stresser pour que le nouveau fonctionne, essayer de gratter des minutes de sommeil de ci, de là et surtout, ne pas mourir d’une crise cardiaque au moindre bip sonore même pour des bruits qui n’avaient rien à voir avec le capteur. Mon amoureux lui aussi commençait à surréagir à la moindre alarme, tellement on en a été inondé de ce bruit! ça a rendu les sorties et balades hyper angoissantes 🫠 J’avais du coup envisagé de passer sous Dexcom pour finalement rester sur FS3 pour sa taille et sa précision malgré l’absence de possibilité de le calibrer au cas où (on rentre dans le système la valeur au doigt pour que ce dernier s’ajuste dessus en cas de grosses différences par exemple), et des fois je peux avoir quelques chouettes semaines tranquille de ce coté, et d’autes ça foire sans plus d’explication comme hier, où mon FS3 plus a “plongé” pour ne pas remonter dans ses valeurs, après avoir commencé à perdre le nord avec les flèches de tendance 24h avant et enregistré plusieurs chutes de courbes avant de les corriger, la dernière en date m’a fait passer de 160 à… 68 alors que ma gly n’a pas bougé en la vérifiant en dextro (au sang par piqûre au doigt) sur toute une plage de temps 😅

Maintenant je suis plus sereine et patiente, et surtout ça m’a permis de lâcher prise et savoir attendre voir, parce que les montées et descentes de ma glycémie me pourrissaient vraiment les promenades avec mes chiens, entraînant aussi une grosse culpabilité vis à vis d’eux à écourter ces moments, maintenant j’arrive mieux à savoir quand c’est vraiment OK, à comprendre quel est le moment idéal sous insuline pour bouger et quels sont les facteurs qui affectent vraiment ma glycémie à l’instant T.

Ce que je regrette une fois de plus, c’est de découvrir cela seule, à la “dure”. Etre quelqu’un qui surveille et tend à anticiper m’évite sûrement des moments traumatisants, mais n’empêche pas pour autant ces instants d’être angoissants ni de faire (re)naître des périodes de grosse anxiété. Cela tranche fort avec le discours du “on ne vous lâche pas dans la nature” alors que si, puisqu’au final, je n’ai aucune prévention, ni conseil,  ni explication ni discussion autour du diabète, de ma vie, de mes courbes. Je me sens très seule, bien que privilégiée en un sens dans ma situation et n’ose imaginer les traumas vécus par des personnes actives non informées et autres. J’ai besoin de me sentir en confiance et entourée, alors comme ce n’est pas le cas, ce n’est pas très agréable à vivre et je ne suis pratiquement plus pressée de mettre les pieds à l’hôpital 😅

Ce qui vient s’ajouter au diabète ces derniers temps, ce sont les cauchemars. Cauchemars liés à la glycémie qui tournent en boucle, l’impression d’entendre l’alarme alors qu’il n’y a qu’un silence de mort dans la nuit. Même mes accouphènes se font l’écho du bruit de l’alarme du capteur, c’est très déroutant quand elles arrivent 😅 Les cauchemars d’ailleurs ont tendance à revenir quand il y a des problèmes avec les capteurs, en dehors de ces périodes, les nuits sont plus calmes mentalement parlant…

Enfin, pour en arriver à maintenant:  le début de l’automne s’est plutôt bien passé, c’est davantage quand il y a eu de grosses chutes de températures que j’ai pu découvrir bien malgré moi que ça pouvait entraîner des hypoglycémies et possiblement, des hyperglycémies, mes courbes font davantage le yoyo et il faut les décoder 😅

Et c’est par hasard avec un post facebook anglais sur le diabète que j’ai découvert l’impact du froid et les petits gestes à avoir pour surveiller et faire vérifier sa glycémie et que faire au mieux pour que ça se passe bien. Vu qu’on alterne en ce moment entre le chaud et le froid, ce n’est pas encore évident d’y voir clair mais les habitudes viendront avec le temps, en tout cas, je sors désormais bien couverte sous dix degrés et je ne m’attarde pas trop dehors si on est proche des zéros 🤣

Ce qui va être intéressant (lol, façon de parler, on s’en passerait bien 😆) ce sera d’apprendre à jauger les repas qui seront plus gras de type raclette et consorts 😅  J’espère que cette entrée dans l’hiver se fera sans trop de turbulence et que la suite également comme on parie sur un hiver plutot rude et précoce cette année… 🤞(l’année dernière, il a fait quasiment doux en comparaison, et très pluvieux, on a déjà là des températures proches de zéro ce qu’on n’avait pas vu avant janvier 🤯)

Je clotûre là cette publication avant d’aller plus loin au risque que ca fasse trop long à lire. Vous l’aurez compris je pense, je suis toujours en train d’observer et de découvrir des choses sur mon diabète, l’impact de plusieurs choses sur les courbes, les changements entrainés par le diabète sur mon organisme (surtout les règles, une horreur…). Enfin vu que ce sont que les premiers mois de cohabitation, c’est fascinant et fatiguant à la fois d’observer tout ça, mais le seul vrai gros regret là-dedans: c’est cette solitude ressentie du coté médical et de l’accompagnement. En fonction de l’évolution de cette dernière, je prendrais la décision ou non de renouveller ma convention diabète (qui dure un an renouvelable) au sein de l’hoîtal où je suis suivie.

J’envisage pour la prochaine publication de revenir sur les ressources que j’ai lu, visionnée ou écouté sur le diabète que j’ai trouvé chouette, intéressantes et surtout pas à risque de TCA et autres au vu des conseils assez dangereux tout de même prodigués sur le net et les réseaux sociaux quand ce n’est pas par les professionnels eux-mêmes. J’espère que ça vous intéressera 🙂

Là-dessus, je vous embrasse et vous souhaite de passer entre les gouttes des microbes de saison et de profiter de cette belle période propice au cocooning et balades enchantées sous les feuilles de toutes les couleurs d’automne 🫶✨️