Journal d’une diabétique 💉🪷 Septembre 2025

par Manon | 5 Sep 2025 | Diabète, Handicap, Santé

Hello le gang 👋

La forme j’espère ? Avec la rentrée qui pointe le bout de son nez, j’espère que vous aurez passé un bel été et su prendre soin de vous avec ces chaleurs selon où vous vivez 🫶

Je prends un peu le temps de vous écrire ce qui a suivi le diagnostic de mon diabète en mars. Maintenant, ça fait déjà bientôt six mois, ce qui est peu et beaucoup à la fois 🌼

Je vous disais que j’avais de suite accepté la maladie, pour moi c’était ainsi, j’avais un traitement et voilà. La première semaine, j’ai dû me débrouiller avec les injections d’insuline, prendre ma glycémie 4x jours avant les repas et le coucher et me reposer au max car à une certaine glycémie, l’effort pouvait être dangereux (en hyperglycémie prolongée ou à partir de 2,5-3 mg/dL) car ça met le corps en situation d’acitétose, qui va produire des toxines qui vont venir fatiguer les organes et le corps en général. C’est pour cela que sans traitement, on s’épuise, et qu’on se dirige vers le coma et de possibles complications graves voire mortelles.

Même si on m’a expliqué la marche à suivre et dit qu’on n’allait pas me lâcher dans la nature, j’ai eu beaucoup d’anxiété à l’idée de mal faire, surdoser, oublier, mal piquer et surtout, je me suis rapidement rendue compte qu’au final, je n’avais vraiment pas beaucoup d’informations… Même si j’en ai plus que d’autres à qui on colle sans ménagement une pompe à insuline ou on donne des stylos à injection d’insuline sans plus d’explications sur le diabète, comment le faire et eceterae, j’avais en soi de la chance d’avoir un bon accompagnement, une équipe pluridisciplinaire, un numéro de téléphone pour poser des questions et des rdv assez rapprochés. Même si par la suite, je lui trouverais des failles à ce système, déjà à la base fort mis à bout par les politiques et la société.

Pour le premier rdv j’avais une consigne assez claire de me reposer, de ne plus manger sucré/gras, pas faire de sport. Jusque là OK, ça a été ainsi une semaine puisque j’ai eu un second rdv juste après pour le suivi, de là on constate une belle évolution de ma glycémie en pré-prandial (avant les repas) et on me parle de continuer comme ça pendant un mois avant de changer d’avis finalement, pour me passer sous capteur Freestyle libre 3 (disponible en Belgique) pour avoir une lecture en continu de ma glycémie et garder les données pour analyse lors des prochains rdv. On m’explique comment le mettre, à quoi ça sert et jusque là, je valide tout même si je suis un peu surprise de ce rétropédalage mais au final, ce n’est qu’un détail. On revoit mes doses d’insulines sur mon schéma, je reste aux stylos et j’ai un schéma de doses à injecter en fonction de ma glycémie AVANT les repas et si nécessaire, en cas de correction (si glycémie > à une certaine valeur 3h après la dernière injection) 💉

Tout un tiroir est dédié au diabète : aiguilles, stylos en cours d’utilisation, lancettes, capteurs… le tout bien visible pour anticiper au max et ne pas se retrouver en panne de capteur par exemple!

C’est avec un capteur au bras que je suis rentrée à la maison,  ce petit dispositif tout discret mais qui très vite, va prendre beaucoup de place dans mon quotidien.🙈

Grâce au capteur, on peut donc suivre l’évolution de ma glycémie presque en direct 📈 il y a un léger décalage et davantage en cas de montée/descente du taux de glucose dans le sang, et de là on peut extraire comme données l’impact des aliments, de l’activité, de la santé et de diverses choses à l’instant T ou bien après sur la concentration du glucose. A charge de l’équipe de diabétologie d’analyser ça et d’adapter le traitement en conséquence. A ma charge avec le temps de comprendre les courbes et d’adapter mes doses en fonction d’autres éléments que le repas, ce que je comprendrais toute seule.

Bip bip

Depuis lors, ces 6 premiers mois de diabète n’ont pas été un long fleuve tranquille: je suis toujours aux stylos que j’utilise relativement bien, ça a été plus difficile cet été avec des problèmes familiaux et moins de sorties, j’ai un diabète à priori équilibre avec des courbes parfaites d’après les diabétologues même si je ne comprends pas ce que ça veut dire puisque je n’ai pas plus d’explication ou de justifications à ce sujet et je ne bénéficie pas de comparaisson ou de suppors visuels des courbes d’autres diabétiques par exemple, ça reste… abstrait, je ne sais si je suis en lune de miel ou pas comme personne ne s’accorde là-dessus 😂 et je n’ai pas encore mes résultats définitifs qui permettront, en principe, de déterminer de quel type de diabète j’ai parce que le type 1 n’est pas juste le type 1 et ce dernier se confirme par la présence ou non d’anticorps et d’autres marqueurs. Dans le type 1 nous avons aussi les diabètes Mody, LADA, michontondrial et d’autres formes plus rares ou qui sait, une nouvelle forme (non please, je veux rentrer dans un moule pour une fois dans ma vie 😂), et enfin je suis toujours sous capteur Freestyle libre 3 après avoir envisagé de changer pour tenter le Dexcom.

Je reviendrais dans une autre publication sur les mésaventures de ce premier 《bilan》 du diabète et ce que j’espère pour la suite. Parce que comme je l’ai sous-entendu ci-dessus, tout n’a pas été rose et plusieurs choses m’ont affectée du côté médical, du côté du matériel aussi…

Dans 6 mois, ce devrait être l’occasion de faire un point à l’hôpital (j’ai des rdv entre-temps pour le suivi et avec l’endoctrinologue pour noter l’évolution et faire les tests sanguins pour surveiller d’autres paramètres comme les carences et possibles autres pathologies émergences ou à risques de se développer)  pour voir qu’est-ce qu’on peut changer au traitement, voir si je peux ou non passer sous pompe ou autre, comment je vis les choses et eceterae…

En attendant, Denis le diabète (je ne me suis pas encore arrêtée sur un prénom ou un petit surnom, si vous avez des idées 😆) est toujours là, il est pas trop contraignant, je suis toujours sur mes deux pied, le moral varie d’un jour à l’autre mais pas tellement dû au diabète en lui-même mais plus pour tout ce qui tourne autour (l’accompagnement, la représentation, le matériel, …) et aux multiples ajustement à tenir compte. Et à devoir au final majoritairement devoir se débrouiller toute seule, ça laisse un petit goût amer.

Et vous, si vous m’en disiez plus sur votre parcours, que vous soyez valide, malade, handicapé.e, …? Si vous  avez l’envie de papoter et d’échanger, je vous lirais avec grand plaisir!

A bientôt,
Manon

Un article sans photo d’un des chiens n’est pas un article réussi

Journal d’une diabétique 💉🪷 Mai 2025

par Manon | 16 Mai 2025 | Diabète, Handicap, Santé

Bien le bonjour tout le monde, j’espère que vous allez bien ?

Je vous propose de découvrir à partir d’ici mon vécu avec le diabète de type 1, le diabète dit insulino-dépendant, tout récemment diagnostiqué. Sans filtre, j’ai envie et le besoin de vous partager, à la fois pour conscienter sur le sujet et vider un peu mon sac, mon quotidien avec cette maladie. Dans cette première publication, je vais commencer par le début: d’où est sorti ce bazar  ?  🤔

Depuis début 2025, donc en janvier, voire peut-être même avant mais difficile à dire…, je commence à me sentir continuellement épuisée, même en ne faisant rien de bien particulier comme activité, à sentir que je flottais dans mes vêtements. Je mettais ça sur le compte du stress car j’ai eu une fin d’année assez éprouvante sur le plan émotionnel, puis sur le compte  de la saison: il fait gris, il n’y a pas de soleil, et un ciel couvert ça m’affecte énormement et ce, depuis des années.

En février, je commence petit à petit à uriner très souvent, depuis toujours je me lève la nuit pour aller aux toilettes mais là, c’est plus deux passage mais sept ou huit, et je débute une drôle d’obsession: celle de l’eau. Et  une autre pour la bouffe. L’eau est devenue une nouvelle drogue et je multpliais les goûter, les plaisirs sucrés/gras que je mettais sur le compte d’envies régressives. Jusqu’à que vraiment, je m’interroge sur cette obsession de l’eau car quand j’ai commencé à me dire que l’eau, c’était trop bon (😅🤣) quite à en boire cul sec et à m’en foutre partout (oui vraiment, je buvais comme si je sortais d’un périple solo dans le désert, toute déséchée co.menun vieux raisin rassis et que je découvrais une oasis d’oùje puvais enfin, miracle, me désaltérer) je me suis dit que quelque chose clochait pour de bon, d’autant plus que sur la balance – j’ai dû m’en acheter une 😒 – je continuais de perdre du poids, en moyenne un kilos par semaine 😱, malgré ce que j’engloutissais et cette fatigue qui ne prenait pas fin, au contraire elle empirait, une forte envie de comater m’habitait…

La veille de mon RDV chez le médecin: crevée, creusée, je flottais dans mes fringues. Je pesais 49 kilos

C’est début mars que je prends rdv avec mon médecin qui soupçonne directement un diabète mais sans être totalement sûr, à cause de mon poids et de mon âge car le diabètede tyoe 1 est majoritairement un diabète juvénile et le type 2 est trop souvent associé à un excès de poids, sinon un problème hormonal (j’ai eu un spotting entre deux cycles) ou thyroïdien, j’eu droit à une prise de sang à faire au plus vite, ce que je fis le lendemain mais j’ai dû attendre une semaine avant de revoir le docteur. A la lecture des résultats de sang, elle a directement téléphone au service de diabétologie de l’hopital pour avoir un retour sur son prédiagnostic de diabète et ils lui ont dit de m’y envoyer en urgence dès le lendemain et je refais sur place une autre prise de sang pour d’autres analyses à transmettre à ce service.

Le lendemain, je me rends à l’hôpital avec une amie, à la fois comme soutien et pense-bête (🤣) car dans mon état de fatigue actuel, il m’était difficile de me concentrer et surtout d’enregistrer les informations car à trop me concentrer sur l’instant présent pour comprendre un dialogue, surtout avec de nouvelles personnes à laquelle je dois m’adapter pour les comprendre avec mon handicap auditif, j’avais vraiment besoin d’être accompagnée pour les rendez-vous importants. Et c’en était un puisque ce 18 mars, j’ai la confirmation avec une glycémie qui s’est barrée dans l’espace et des résultats sanguins qui laissaient à penser que mon pancréas ne fonctionnait plus, que j’avais bel et bien un diabète de type 1. Les trois symptômes principaux qui indiquent une décompenssation du diabète sont des mictions importantes, une soif intense, une perte de poids (en plus du reste, la fatigue, j’ai eu aussi la sensation qu’on pompait dans mes muscles, du brouillard mental, …). Très vite, on me dit qu’on ne va pas me lâcher comme ça dans la nature et on m’explique ce qu’est le diabète, surtout le type 1 (maladie auto-immune où les anticorps détruisent des ilôts de langherans du pancréas, surtout les cellules bêta qui produisent de l’insuline, ce qui entraîne l’arrêt de la production de cette dernière et une dépendance à de l’insuline artificielle vitale à la vie et à la régulation du taux de sucre dans le sang) qui n’est pas le même que le 2 (on produit encore de l’insuline mais soit en insuffisance, soit elle rencontre de la résistance dans son absorbtion par le corps, d’où pour ce type généralement une association avec le terme insulino-résistant) . J’ai droit à des explications sur mon traitement à débuter immédiatement, du matériel et c’était parti mon kiki.

Mes premiers goodies de diabétique 🤣🫣

Avant de sortir de là, j’ai dû refaire faire une prise de sang pour vérifier entre autres les anticorps car le diabète ne se rèsume pas qu’à un type 1 ou 2 mais a plusieurs sous-type (LADA, michtondrial, …) et d’autres types de diabète existent également, le type 1 et 2 sont les plus courant (le 2 touche des millions de gens dans le monde, le 1 moins mais reste d’après l’OMS la première maladie non-pandémique dans le monde et le nolbre de cas/année est en nette augmentation…) pour un diagnostic définitif et à ce jour, je n’ai pas encore ces résultats car ces analyses prennent du temps 😮‍💨 . Le soir même, c’est en présence et avec l’aide de mon amie et de mon amoureux que je débute mon traitement pour le diabète T1.

Est-ce que j’ai été choquée d’apprendre la maladie ? Non parce que ça mettait les mots que ce qui se passait et je ne me suis jamais faite d’illusision quant à vivre une longue et belle vie sans crasses donc bon. Ce qui m’a plus choqué, c’était d’apprendre que j’étais à ça du coma acidocétosique (dû grosso merdo à une hyperglycemie prolongée et où le corps se met à produire des toxines, des déchets,  et s’épuise). A la seule idée de plonger ma famille dans la peur, pire le deuil, de ma faute, c’est quelque chose qui me remue très fort. Si j’étais toute seule, sans animaux, sans entourage, très honnêtement, je ne m’en serais pas formalisée, mais savoir là, tout de suite, que je peux causer une peine à ceux que j’aime, c’est un sentiment… dur à ressentir pour moi. A chacun son rapport particulier avec la vie/la mort, les bonnes et mauvaises nouvelles, on ne réagit pas tous.tes pareil 🫶

J’ai, je considère, une vie un peu en montagne russes, où souvent j’essaie de trouver un équilibre, qui se fait mais ne dure jamais. Et toujours quand je pense l’avoir trouvé, il y a l’univers qui vient y donner un coup de pied. Le diabète, c’est un peu ça car à partir du jour où j’ai eu le diagnostic, ca a été de nouveau des changements à apporter au quotidien, de nouveau une réadaptation et des montagnes russes d’émotions 🫣  Au moins, par la force des choses et l’habitude, j’ai pu rapidement gérer tout ce bouleversement assez rapidement, pas au point d’en faire un non-sujet, du tout, mais de l’intégrer à ma vie et de l’accepter immédiatement. 🌟

Ce que je retiens surtout de ce 18 mars, c’est qu’on a la famille qu’on se choisit, qu’on voit les choix que font les autres et que l’on fait soi-même qui viennent déterminer les relations. Que je n’ai pas été seule et que ça a servi de déclic pour plusieurs choses que je garderais pour l’instant privées. Que le diabète n’est rien de ce que l’on imaginait, très vaguement, faute de véritable sensibilisation du grand public et de beaucoup de stéréotypes. Que comme toujours, d’une grosse bousse dans ma vie, sous la chaussure, je vais la gratter, la déloger et en faire quelque chose de bien. 🫶🌟

On se dit à la prochaine?

Manon 🌸