Hello le gang 👋

La forme j’espère ? Avec la rentrée qui pointe le bout de son nez, j’espère que vous aurez passé un bel été et su prendre soin de vous avec ces chaleurs selon où vous vivez 🫶

Je prends un peu le temps de vous écrire ce qui a suivi le diagnostic de mon diabète en mars. Maintenant, ça fait déjà bientôt six mois, ce qui est peu et beaucoup à la fois 🌼

Je vous disais que j’avais de suite accepté la maladie, pour moi c’était ainsi, j’avais un traitement et voilà. La première semaine, j’ai dû me débrouiller avec les injections d’insuline, prendre ma glycémie 4x jours avant les repas et le coucher et me reposer au max car à une certaine glycémie, l’effort pouvait être dangereux (en hyperglycémie prolongée ou à partir de 2,5-3 mg/dL) car ça met le corps en situation d’acitétose, qui va produire des toxines qui vont venir fatiguer les organes et le corps en général. C’est pour cela que sans traitement, on s’épuise, et qu’on se dirige vers le coma et de possibles complications graves voire mortelles.

Même si on m’a expliqué la marche à suivre et dit qu’on n’allait pas me lâcher dans la nature, j’ai eu beaucoup d’anxiété à l’idée de mal faire, surdoser, oublier, mal piquer et surtout, je me suis rapidement rendue compte qu’au final, je n’avais vraiment pas beaucoup d’informations… Même si j’en ai plus que d’autres à qui on colle sans ménagement une pompe à insuline ou on donne des stylos à injection d’insuline sans plus d’explications sur le diabète, comment le faire et eceterae, j’avais en soi de la chance d’avoir un bon accompagnement, une équipe pluridisciplinaire, un numéro de téléphone pour poser des questions et des rdv assez rapprochés. Même si par la suite, je lui trouverais des failles à ce système, déjà à la base fort mis à bout par les politiques et la société.

Pour le premier rdv j’avais une consigne assez claire de me reposer, de ne plus manger sucré/gras, pas faire de sport. Jusque là OK, ça a été ainsi une semaine puisque j’ai eu un second rdv juste après pour le suivi, de là on constate une belle évolution de ma glycémie en pré-prandial (avant les repas) et on me parle de continuer comme ça pendant un mois avant de changer d’avis finalement, pour me passer sous capteur Freestyle libre 3 (disponible en Belgique) pour avoir une lecture en continu de ma glycémie et garder les données pour analyse lors des prochains rdv. On m’explique comment le mettre, à quoi ça sert et jusque là, je valide tout même si je suis un peu surprise de ce rétropédalage mais au final, ce n’est qu’un détail. On revoit mes doses d’insulines sur mon schéma, je reste aux stylos et j’ai un schéma de doses à injecter en fonction de ma glycémie AVANT les repas et si nécessaire, en cas de correction (si glycémie > à une certaine valeur 3h après la dernière injection) 💉

C’est avec un capteur au bras que je suis rentrée à la maison,  ce petit dispositif tout discret mais qui très vite, va prendre beaucoup de place dans mon quotidien.🙈

Grâce au capteur, on peut donc suivre l’évolution de ma glycémie presque en direct 📈 il y a un léger décalage et davantage en cas de montée/descente du taux de glucose dans le sang, et de là on peut extraire comme données l’impact des aliments, de l’activité, de la santé et de diverses choses à l’instant T ou bien après sur la concentration du glucose. A charge de l’équipe de diabétologie d’analyser ça et d’adapter le traitement en conséquence. A ma charge avec le temps de comprendre les courbes et d’adapter mes doses en fonction d’autres éléments que le repas, ce que je comprendrais toute seule.

Depuis lors, ces 6 premiers mois de diabète n’ont pas été un long fleuve tranquille: je suis toujours aux stylos que j’utilise relativement bien, ça a été plus difficile cet été avec des problèmes familiaux et moins de sorties, j’ai un diabète à priori équilibre avec des courbes parfaites d’après les diabétologues même si je ne comprends pas ce que ça veut dire puisque je n’ai pas plus d’explication ou de justifications à ce sujet et je ne bénéficie pas de comparaisson ou de suppors visuels des courbes d’autres diabétiques par exemple, ça reste… abstrait, je ne sais si je suis en lune de miel ou pas comme personne ne s’accorde là-dessus 😂 et je n’ai pas encore mes résultats définitifs qui permettront, en principe, de déterminer de quel type de diabète j’ai parce que le type 1 n’est pas juste le type 1 et ce dernier se confirme par la présence ou non d’anticorps et d’autres marqueurs. Dans le type 1 nous avons aussi les diabètes Mody, LADA, michontondrial et d’autres formes plus rares ou qui sait, une nouvelle forme (non please, je veux rentrer dans un moule pour une fois dans ma vie 😂), et enfin je suis toujours sous capteur Freestyle libre 3 après avoir envisagé de changer pour tenter le Dexcom.

Je reviendrais dans une autre publication sur les mésaventures de ce premier 《bilan》 du diabète et ce que j’espère pour la suite. Parce que comme je l’ai sous-entendu ci-dessus, tout n’a pas été rose et plusieurs choses m’ont affectée du côté médical, du côté du matériel aussi…

Dans 6 mois, ce devrait être l’occasion de faire un point à l’hôpital (j’ai des rdv entre-temps pour le suivi et avec l’endoctrinologue pour noter l’évolution et faire les tests sanguins pour surveiller d’autres paramètres comme les carences et possibles autres pathologies émergences ou à risques de se développer)  pour voir qu’est-ce qu’on peut changer au traitement, voir si je peux ou non passer sous pompe ou autre, comment je vis les choses et eceterae…

En attendant, Denis le diabète (je ne me suis pas encore arrêtée sur un prénom ou un petit surnom, si vous avez des idées 😆) est toujours là, il est pas trop contraignant, je suis toujours sur mes deux pied, le moral varie d’un jour à l’autre mais pas tellement dû au diabète en lui-même mais plus pour tout ce qui tourne autour (l’accompagnement, la représentation, le matériel, …) et aux multiples ajustement à tenir compte. Et à devoir au final majoritairement devoir se débrouiller toute seule, ça laisse un petit goût amer pour la grande hypersensible que je suis, avec un grand besoin de se sentir en confiance et surtout, écoutée.

On se dit à bientôt?
Manon 🌸